Experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/or moderate sympto-matic haemophilia

Objetivo: describir las experiencias de las mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática qué han recibido atención en el Servicio de Hematología del Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia. Metodología: estudio cualitativo de tipo fenomenológico-hermenéutico. La técnica de recolección de datos fue la entrevista a profundidad. La muestra se determinó por saturación de los datos, para la inclusión de los participantes se utilizó muestreo intencional. La información se analizó a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: participaron en total nueve mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia. La información fue reducida y analizada para establecer dos categorías: Experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado. Conclusiones: existe un desconocimiento del sector salud y de la sociedad por ser una enfermedad huérfana dificultando el diagnostico, se evidencia situaciones que incrementan la desigualdad de género y repercuten negativamente en el desarrollo de la mujer física y socialmente.Objective: To describe the experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/or moderate symptomatic haemophilia who have re-ceived care at the Hematology Service of the Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia.Methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic study. The technique of data collection was the in-depth interview. The sample was determined by saturation of the data, non-probabilistic sampling was used. The infor-mation was analyzed from the proposal of Strauss and Corbin, who considered it open, axial and selective.Results: A total of nine female caregivers of children with hemophilia participated. The information was reduced and analyzed for the category of: experien-ce of care with hemophilia: ignorance, changes and difficulties, and Hemophilia trajectory in the life of women: implications derived from care. Conclusion: There is an ignorance of the health sec-tor and society by the human being and the difficulty of diagnosis, it is evident that the increase of gender inequality and negatively affects the development of women physically and socially

Grado de funcionalidad, estrategias de afrontamiento individual y familiar: adolescentes hemofílicos con terapia en el hogar.

La investigación tiene como objetivo analizar el grado de funcionalidad y las estrategias de afrontamiento individual y familiar con terapia en el hogar vivdas por tres adolescentes hemofílicos severos y sus respectivas familias, quienes asisten a la Fundación Panameña de Hemofilia y son atendidos en la Clínica de Coagulopatías Congénitas y Trastornos afines del Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid, ciudad de Panamá. Además, elaborar una propuesta de intervención profesional desde el aspecto del enfoque sistémico para profesionales en ciencias de la familia- trabajadores sociales y equipos multidisciplinario como guía de apoyo en el accionar con las familias de los adolescentes hemofílicos. La muestra utilizada fue por conveniencia, tres familias colaboraron en la investigación, para llegar a los resultados se utilizó una metodología de investigación cualitativa, con un alcance exploratorio y descriptivo que permitió analizar las interrelaciones familiares con elementos concretos de la vivencia real de los actores sociales; relacionados en particular a las categorías y subcategorías. El escenario del ambiente social se llevó a cabo en los distritos de San Miguelito, Alcalde Díaz, provincia de Panamá, república de Panamá. El diseño es fenomenológico y las técnicas aplicadas fueron la entrevista semiestructurada y la entrevista en profundidad. Procesados los datos se evidenció que en la categoría grado de funcionalidad las familias utilizaron los recursos familiares en los períodos de crisis para resolver los problemas que amenazaban el equilibrio., compartieron decisiones y responsabilidades, definiendo el nivel de poder entre los integrantes del sistema familiar, mostraron crecimiento al tener maduración emocional y física. La autorrealización la alcanzaron por medio del soporte y la fuerza mutua, exteriorizaron amor y atención manteniendo el compromiso y determinación de dedicar tiempo, espacio y dinero a los actores sociales. El sistema familiar en las estrategias de afrontamiento individual y familiar respondieron a los retos que les plantea la enfermedad hemofílica, generada por una alta carga sentimental, reflejada mediante la incertidumbre, los sentimientos de negación al no aceptar la verdad sobre la enfermedad, la negación inicial y a corto plazo fue positiva, pues les permitió irse adaptando a la nueva situación estresante. Las familias manejaron diferentes estrategias según las demandas que surgieron a lo largo del proceso entre las que se pueden mencionar: el apoyo familia, la participación de redes comunitarias y el apoyo al tratamiento de enfermedad. Palabras Claves. Hemofilia, grado de funcionalidad, afrontamiento individual y familiar estrategias de afrontamiento

Significados de ser portadoras de hemofilia

Objective: Analyzing the meanings that mothers of people with hemophilia, build about being carriers of the disease. Materials and methods: Study based on the qualitative method supported by the approach of symbolic interaction, which through a particularistic ethnography, and the use of semi-structured interviews, observations and document review, rescued the point of view of 17 mothers belonging to the Liga Antioqueña de Hemofílicos. They participated voluntarily and reside in different municipalities of Antioquia. Results: The participants recognize themselves as potential beings, that is, not only as disseminators or carers of the illness of their children, but as cognocentes subject of their reality willing to reflect on their learning and incorporate them in favor of the relationship with herself and others. The most important meanings are: start living with hemophilia, assuming the disease, the family, the care and upbringing, relationships with health services, walking with something that can not be detached and realize. Conclusions: Collective health is the ability to have a more comprehensive approach to process health - disease - care of human groups, taking into account the economic, social and cultural conditions in which they are registered. The question of the meaning of these mothers, unveiled the tissue of the individual and the collective, as a matter that transcends the biological level of the disease and accounts for the social construction that blends practices, knowledge, imaginary and feelings. Key Words: Hemophilia A, chronic disease, mothers, caregivers.Objetivo: analizar los significados que construyen las madres de personas en condición de hemofilia, sobre ser portadoras de la enfermedad. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo con enfoque del interaccionismo simbólico que, a través de una etnografía particularista y el uso de entrevistas semiestructuradas, observaciones y revisión documental, rescató el punto de vista de 17 madres pertenecientes a la Liga Antioqueña de Hemofílicos que participaron de manera voluntaria y residen en diferentes municipios del departamento de Antioquia. Resultados: Las participantes se reconocen a sí mismas como seres potenciales, es decir, no sólo como trasmisoras o cuidadoras de la enfermedad de sus hijos, sino como sujetos cognoscentes de su realidad dispuestas a reflexionar sobre sus aprendizajes e incorporarlos a favor de la relación consigo mismas y con los demás. Los significados más relevantes son: empezar a vivir con hemofilia, asumir la enfermedad, la familia, el cuidado y la crianza, la relación con los servicios de salud, caminando con algo que no se puede desprender y darse cuenta. Conclusiones: La salud colectiva es la posibilidad de tener un acercamiento más comprensivo al proceso salud – enfermedad – atención de los colectivos humanos, tomando en cuenta las condiciones económicas, sociales y culturales en las que estos se inscriben. La pregunta por los significados de estas madres develó el tejido de lo individual y lo colectivo, como un asunto que trasciende el plano biológico de la enfermedad y da cuenta de la construcción social en la que confluyen prácticas, saberes, imaginarios y sentimientos. Significance of being a hemophilia carrier Abstract Objective: Analyzing the meanings that mothers of people with hemophilia, build about being carriers of the disease. Materials and methods: Study based on the qualitative method supported by the approach of symbolic interaction, which through a particularistic ethnography, and the use of semi-structured interviews, observations and document review, rescued the point of view of 17 mothers belonging to the Liga Antioqueña de Hemofílicos. They participated voluntarily and reside in different municipalities of Antioquia. Results: The participants recognize themselves as potential beings, that is, not only as disseminators or carers of the illness of their children, but as cognocentes subject of their reality willing to reflect on their learning and incorporate them in favor of the relationship with herself and others. The most important meanings are: start living with hemophilia, assuming the disease, the family, the care and upbringing, relationships with health services, walking with something that can not be detached and realize. Conclusions: Collective health is the ability to have a more comprehensive approach to process health - disease - care of human groups, taking into account the economic, social and cultural conditions in which they are registered. The question of the meaning of these mothers, unveiled the tissue of the individual and the collective, as a matter that transcends the biological level of the disease and accounts for the social construction that blends practices, knowledge, imaginary and feelings

Afrontamiento y niveles de depresión en adultos diagnosticados con hemofilia

El presente estudio tuvo por objetivo describir estrategias de afrontamiento y niveles de depresión en adultos diagnosticados con Hemofilia. Se realizó una investigación descriptiva con una muestra no probabilística intencional, compuesta por 6 participantes, todos ellos hombres mayores de 18 años que concurren a la Fundación de la Hemofilia de la provincia de Mendoza, con sede en el Hospital Humberto Notti. Se administró: Entrevista cerrada diseñada ad hoc, Inventario de Depresión de Beck de 1961 (Beck, Rush, Shaw y Emery, 1961) y el Inventario de Respuestas de Afrontamiento de Moos (CRI-A) para adultos de 1993 (adaptación argentina por Mikulic, 1998). Resultados: en cuanto a las estrategias de afrontamiento las que tuvieron mayor predominancia son métodos de evitación, uno de naturaleza cognitiva “evitación cognitiva” y los dos de naturaleza conductual: “búsqueda de gratificaciones alternativas” y “descarga emocional”. En relación a los niveles de depresión, el 50% de los participantes no presentó depresión.This study intended to describe adapted copying strategies and levels of depression in adults who are diagnosed with Hemophilia. A descriptive research has been conducted as an intentional non probability sample, made up of 6 participants, all of them adult men who are treated at “Fundación de la Hemofilia” at the “Hospital Humberto Notti” in Mendoza, Argentina. There were administered: Ad hoc closed-ended interview questions, Beck Depression inventory (Beck, et. al. 1961), and on the Argentinian adapted version of Coping Responses Inventory (CRI-A, Moss, 1993; adapted version by Mikulic, 1998). Results: as regards copying strategies, most of them consisted in avoidance coping methods, one of them of a cognitive nature – “cognitive avoidance”, and two of them of a behavioral nature: “search of alternative rewards”, and “emotional release”. With regard to the levels of depression, 50% of participants suffered from depression.Fil: Acosta, Ana Laura Marí

Revista de Psicología GEPU Vol. 4 No. 1 - Junio de 2013

Publicación científica divulgada por el Grupo Estudiantil y Profesional de Psicología de la Universidad del Valle, orientada a la difusión de conocimiento, pensamientos experiencias, ideas, etc. de estudiantes, profesionales, investigadores y docentes de Psicología y de áreas afines. A su vez pretende fortalecer el intercambio del conocimiento psicológico en los diferentes espacios y escenarios en los cuales la revista se difunda tanto física como virtualmente. La presente revista pretende publicar trabajos adscritos a las áreas de la psicología clínica, social, educativa, comunitaria, cognitiva, jurídica y forense, del deporte, organizacional, cultural, ambiental, política, humanista y existencial, en neuropsicología, psicoanálisis, psicopedagogía y demás

Costos médicos directos del tratamiento de pacientes adultos con hemofilia en Colombia

Este trabajo se realiza con el fin de brindar información utilizando metodologías propias de evaluación económica-parcial y nos permitirá brindar información de los costos médicos directos generados en los diferentes esquemas del tratamiento para pacientes con hemofilia en Colombia como instrumento en la determinación de una intervención específica relacionada con el uso de medicamentos para esta patología.PregradoQuímico(a) Farmacéutic

El diagnóstico genético preimplantación en la fecundación in vitro en Colombia

Abogado (a)Pregrad

Caracterización del talento humano del sector salud en colombia

Antecedentes. Los últimos estudios de caracterizacióndel talento humano del sector salud en Colombia fueronrealizados en el periodo 2001 a 2003. Algunos de elloshan sido actualizados de manera parcial en los añosposteriores, pero el país carece de una caracterización queidentifique las características clave y las problemáticasdel talento humano del sector salud.Objetivo. Identificar las características, las problemáticascentrales y algunas proyecciones del talento humano delsector salud en Colombia.Materiales y métodos. El estudio se realizó desde lametodología de caracterización del SENA, basada enlos entornos organizacional, ocupacional, educativo,tecnológico, económico y, ambiental. Se utilizaronfuentes de información primaria y secundaria. Lainformación se recolectó por medio de métodoscuantitativos y cualitativos, como encuestas, entrevistas,revisión documental y sistemática, revisión de bases dedatos y prospectiva.Resultados. Se identificaron las características delcontexto internacional y nacional. Se precisaron lascaracterísticas actuales del mercado laboral y del talentohumano del sector salud, en los entornos mencionados,desde el punto de vista cuantitativo y cualitativo. Serealizó una aproximación a la perspectiva de los actoresy un ejercicio de prospectiva sobre el talento humanoen salud.Conclusiones. El mercado laboral del sector saludmuestra un alto grado de desestructuración. Elcrecimiento del talento humano en salud se ha dado deuna manera desordenada frente a las necesidades delsistema de salud que, a su vez, ha generado distorsionessignificativas desde el punto de vista ocupacional

Las necesidades educativas especiales de los niños con enfermedades crónicas y de larga duración

Las necesidades educativas derivadas de las enfermedades crónicas y de larga duración son fundamentalmente de tres tipos: a) las relacionadas con la asistencia sanitaria, a fin de favorecer el autocontrol del niño sobre la enfermedad e informar a los padres de los cuidados que precisa; b) las relacionadas con la adaptación emocional del niño y la familia a la enfermedad, y c) las adaptaciones curriculares de acceso para evitar el retraso o fracaso escolar, así como las significativas para niños con secuelas permanentes derivadas de su enfermedad. Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) se necesita la colaboración de equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las atiendan en el hospital, en el hogar y en el centro docente, con el objeto de conseguir: la plena adaptación del niño y la familia a las exigencias de la enfermedad, un desarrollo social, académico y emocional lo más normalizado posible, y la integración en la escuela